Не сте влезли в системата

Sliven online

Sliven online
 

Начало

Категории новини

Други категоризации

Новинарски сайтове

Други източници на новини

Източници на новини

Търсене

Преводач

RSS

Сливен. Новини от източника. Последни новини

Да помогнем на Рали

05 декември 2018 11:31, Людмила Калъпчиева
Излъчване: Туида Нюз преди около 1 седмица, брой четения: 256
Да помогнем на Рали

Казваме се Николай Деянов Николаев (гл. ас. д-р инж. в Технически университет - Варна) и Изабел Атанасова Николаева (инженер във фирма за търговия с електроенергия - Проакт ООД).

 

Нашата прекрасна дъщеричка, Ралица, наскоро беше диагностицирана с тежко генетично заболяване - синдром на Лий. То е изключително рядко и е с честота на проявление 1:50 000 деца в световен мащаб. Изразява се в това, че митохондриите не функционират правилно и не произвеждат необходимото за клетките количество енергия, поради което те загиват в ситуации на енергиен стрес. Болестта най-често засяга централната нервна система и мускулите, поради което най-честата причина за смъртност е респираторна недостатъчност. Рали е първото живо дете в България, чиято диагноза е потвърдена с надеждно генетично изследване. Учени по цял свят работят за разработването на генни терапии за корекция на мутациите, но все още клинично изпитани технологии няма и заболяването за сега е нелечимо. Въпреки това, съществуват множество опции с които можем да помогнем на Рали да съхрани и повиши съществено качеството си на живот, до времето в което тези технологии ще са достъпни.

 

Състоянието на Рали в момента е стабилно и при нея все още не се наблюдават много от типичните за децата с това заболяване усложнения. А дори наблюдаваме, че тя има и известен напредък в някои неща. На база на наблюденията на други деца по света в нейното състояние, ние сме обнадеждени и вярваме, че нашето слънчице има реален шанс за подобрение – да започне да седи, да проходи, да проговори, да се развива подобно на останалите деца. За всичко това са ни необходими много средства и вашата помощ. Нашите планове са в следните насоки.

 

Както вече споменахме, заболяването на нашата прекрасна дъщеричка е изключително рядко, поради което клиничният опит на лекарите в България е ограничен. Поради това се налага да търсим специалисти, които да следят състоянието на Рали извън страната. Спрели сме се на педиатрична болница Bambino Gesu в Италия, където има лекари, специализирани в това заболяване. Ще ни бъдат необходими средства за да направим консултации с техните специалисти, които да ни помогнат да съставим най-оптимален план за нейната поддържаща терапия.

 

В същата болница ще се проведат и клинични тестове с експериментално лекарство EPI 743, за които сме подали документите на Рали и очакваме одобрение за участие. Този медикамент няма да я излекува, но клиничните тестове до момента показват, че е ефективен за спиране/забавяне на прогреса на болестта, а дори и се наблюдават подобрения в различни аспекти.

 

В допълнение, с цел да възстановим част от загубената мозъчна тъкан, планираме да проведем терапия със стволови клетки в Liv Hospital, Истанбул. Получихме оферта от проф. Ердал Карайоз, учен с огромен опит, за 6 процедури по 9000$ или общо 54 000$.

 

Физиотерапията е неизменна част от грижите за Рали, затова планираме да проведем такава в медицински център Adeli, Словакия. Това ще ни струва около 5000 евро (процедури, настаняване и пътни разходи).

 

Относно стволовите клетки и рехабилитацията в Словакия, имаме уверението за техния положителен ефект от други родители, които са ги приложили на децата си.

 

За всичко това са ни необходими много средства и Вашата помощ!

 

Дарителска сметка (лева): BG57STSA93000025733552

BIC:STSABGSF

Титуляр: Ралица Николаева Николаева

Банка ДСК

PayPal account n.nikolaev86@gmail.com

Телефон за контакт: 0894989758 (Изабел Николаева)

 

Благодарим ви за подкрепата!

 

https://www.facebook.com/friendsofrali/?fref=gs&dti=506372746549558&hc_location=group_dialog

Снимки

Да помогнем на РалиДа помогнем на Рали