Sliven online
![Sliven online](img/180x60_sliven_online_en.gif)
Home
Categories
Други категоризации
News sites
News sources
- Bishopric Sliven
- Central Heating-Sliven
- Chamber-Sliven
- Children's Paradise
- DBT Sliven
- DataMplant
- District Sliven
- Dynamo AD
- GPZE "Zahari Stoyanov"
- HS "E. Bagryana" (XII)
- HS "Y. Yovkov" (X)
- Humanitarian School
- Job ads – Sliven
- MBAL Sliven
- MKBPPMN Sliven
- Med. center Mirkovich
- Municipal Council-Sliven
- Municipality Sliven
- OS "P. Hitov"
- PHSME Sliven
- PIC - Sliven
- PPZC - Sliven
- REDC
- Reg.Hist.Museum-Sliven
- SBR Kotel
- Sports School "D. Rohov"
- Textile and Garment Mag.
- Tuida News
- UTRLVK - Sliven
- Water and Canal Sliven
Search
Translator
RSS
Sliven. News from the source. Last news
Разноцветни балони полетяха в небето над Сливен по случай Световния ден на хората с редките болести
![Разноцветни балони полетяха в небето над Сливен по случай Световния ден на хората с редките болести](https://new.sliven.net/thumb.php?src=/res/news/228446/DSC_5258.jpg&size=thumb100x75)
Разноцветни балони полетяха в небето над Сливен в подкрепа на болните, страдащи от редки болести. Инициативата се прави за пета поредна година в града и за десета година в страната по случай Световния ден на хората с редки болести. Тя беше организирана от Националния алианс на хора с редки болести (НАХРБ), Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ и Български червен кръст. В инициативата се включи заместник-кметът Пепа Чиликова.
В последния ден на февруари целият свят изразява подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
Събитието пред Стария бряст в Сливен започна с информационна кампания, в която се раздаваха информационни материали.
"Целта е хората да бъдат информирани за различните редки заболявания. На всяка брошура, според заболяването, има координати на председатели на асоциации, с които всеки може да се свърже, за да му се окаже морална подкрепа и да го насочат към съответните специалисти", каза Десислава Христакева, председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза.
Редките болести са 7 хиляди, като само 5 процента от тях се лекуват, посочи Христакева. Тя обясни, че това са наследствени генетични болести, които са много прогресивни и поради тази причина голяма част от заболелите са деца.
Към момента няма регистър в България на болните от редки болести.
28.02.2017г.